Før Tori Saylor blev diagnosticeret med multipel sklerose, tænkte hun ikke meget på sin lejlighed. Hun havde kun to plader, to gafler og to skeer i køkkenet; hendes seng sad på en sammenklappelig ramme uden hovedgærde. Tori beskriver sin livsstil før sygdommen som "bare bones bachelor pad" uden billeder, indretning eller endda stole - men efter at hun blev syg for to år siden, blev hendes lejlighed til noget andet end bare det sted, hun sov på nat.
Post-diagnose, Saylor er prioriteret igen. Æstetisk tiltalende genstande som hendes "smukke støvede blå sofa" hjælper hende med at føle sig bedre om at være hjemme og hvad som helst der gør hendes liv lidt mere behageligt (som hendes kaffeskummer) eller lidt lettere (som hendes brusebadestol) har værdi. Alligevel var det sidstnævnte detalje, der tog et stykke tid for hende at acceptere: Varme kan være en udløser for hende symptomer, og hvis hun tog et varmt brusebad, mens hun stod, ville hun blive så træt bagefter, at hun havde brug for en lur. Først stod hendes stolthed i vejen for at købe stolen, og hun måtte arbejde igennem komplicerede ideer om handicap og assistance.
”Når du først opgiver dette stigma relateret til hjælpemidler, bliver dit liv så meget bedre,” sagde Saylor. ”Jeg frygter ikke at tage brusere længere. Jeg kan nyde varme brusere. ”
Ikke alle ændringer har været strengt praktiske. Ved siden af sin kaffemaskine har Saylor et skilt, der siger: "Jeg kan lide min kaffe varm, ligesom jeg kan lide min kone." Tegnet får hende til at grine, og det er hele dets formål. ”Daglig glæde er lidt sværere at finde,” sagde hun. "Så jeg er meget mere målrettet med at skabe små øjeblikke af glæde, som jeg kan opleve hjemme, som jeg plejede at opleve i verden."
Hun er langt fra den eneste. For en stor del på grund af hjemmeordrer og andre sikkerhedsforanstaltninger under coronaviruspandemien, hjem var pludselig mere end bare hjem - de blev der, hvor folk spiste, sov, legede, arbejdede og hvilede. Dette er dog ikke et nyt koncept: Mange kronisk syge mennesker har levet sådan før pandemien og vil fortsætte med at gøre det længe efter at den sidste af lockdowns er en hukommelse.
Kronisk sygdom - hvilken medicinske eksperter definerer som en sygdom, der vedvarer i 3 måneder eller mere og ikke kan forhindres af vacciner eller helbredes med medicin - kræver at finde ud af en måde at gøre dit hjem til et behageligt og sikkert sted at bruge så meget af dit tid. Det anslås, at seks ud af 10 amerikanske voksne lever med en kronisk sygdomog som professor Katie Lorig, Dr. P.H. sagde i et interview hos Kaiser Family Foundation er kronisk syge opgaver tredobbelt: de skal håndtere den medicinske behandling af deres sygdom; de er nødt til at tilpasse sig virkeligheden af, hvad de kan gøre, mens de er syge; og de er nødt til at håndtere den følelsesmæssige virkning af deres sygdom. Hver rejse gennem kronisk sygdom er unik. Nogle kronisk syge mennesker skal justere deres arbejdsplan for at imødekomme en blusser op af deres symptomer. Andre forsøger at vælge møbler, der giver komfort midt i smerte.
Colleen Koncilja, en terapeut, der arbejder med mennesker med kronisk sygdom, siger ”komfort og lethed går hånd i hånd. Når vi har det godt, har vi en tendens til ikke at kæmpe så meget, og vi kan bevare vores energi. ” Men at oprette et hjem, der skal være behageligt, kræver arbejde og meget prøving og fejl, og et fokus i Konciljas arbejde er at identificere og implementere måder, der gør livet lettere, mere tilgængeligt, mindre udmattende og mindre smertefuld. ”Hvis en person tilbringer meget tid i deres soveværelse på grund af sin sygdom, vil vi arbejde på måder at bringe de ting, de værdsætter, ind i det rum,” siger hun. Det kan tage form af praktiske genstande som medicin, vand og snacks. Det kan også betyde indramning af billeder, som personen ønsker at se, eller få deres værelse malet i en farve, de elsker.
En del af denne lethed for Saylor kommer til at leve alene. Hun nyder denne frihed, så meget at hun ikke tror, at hun nogensinde vil vælge at bo hos en værelseskammerat igen, medmindre omstændighederne tvinger hende. ”Som kronisk syge mennesker forsøger vi altid at gøre os selv mere håndterbare,” sagde hun. ”Vi forsøger altid... at være sammen med andre mennesker på en måde, der er mere behagelig for dem. Og hjem for mig er det sted, hvor jeg ikke behøver at gøre noget af det. ” At bo alene, siger hun, betyder, at hun kan sidde i en yogastilling under et konferenceopkald, fordi hendes multiple sklerose får hende til at blive overophedet - uden at nogen ser på det.
Det kan også være bekræftende for kronisk syge mennesker, der bor sammen med andre, at være i stand til at håndtere deres egne behov. LA Knight, som er handicappet og kronisk syg, opbevarer et grabber-reacher-værktøj ved siden af deres seng, så de er i stand til at nå ting frem for at opfordre deres mand eller to livspartnere til at hjælpe. Hendes soveværelse er indrettet til at støtte deres liv, hvoraf meget hun tilbringer i sengen. Hun installerede et minikøleskab på sit værelse, fordi hun ikke kan gå til køkkenet og flydende hylder omkring deres seng for at holde deres medicin tæt. De har en rumvarmer, hvis deres sygdom efterlader dem til at ryste koldt midt i en varmebølge såvel som en månelampe, fordi for meget lys kan føre til sensorisk overbelastning. Hun opbevarer også tøj foldet i en kurv ved siden af sin seng for nem adgang, som alle føjer sig til at leve lettere og ro i sindet.
”Jeg blev meget mindre stresset, da jeg endelig havde organiseret tingene, så jeg kunne nå ting,” sagde Knight. "Nu er jeg i stand til at være lidt mere uafhængig, og jeg kan få taget mere af mit ansvar."
Folk, der er kronisk syge, er ofte trætte, siger Koncilja og skal bevare deres energi så meget som muligt. Bekvemmelighed og lethed kan være en vigtig indflydelse på at oprette et hjem. Samantha *, der har Crohns sygdom, skabte sin plads til at optimere sin begrænsede energi. ”Jeg lægger ting rundt i mit hus, der skal sikre, at jeg kan bruge min energi på en smart måde,” sagde hun. ”Det er altid ting, som folk online er som" dette er så doven, hvorfor skulle folk gøre dette, "men det er de ting, som handicappede stoler på. Ting, som folk tænker på som en luksus for en handicappet person, kan være et must-have. ”
At kunne få adgang til og have råd til tjenester eller genstande, der hjælper med at lindre eller undgå smerte, kan være en livline for kronisk syge mennesker, der prøver at styre deres energiniveauer, holde trit med deres hjem og være autonom. I Samanthas tilfælde er det hendes robotvakuum. For andre kronisk syge mennesker kan det være rengøring eller tøjvask. Samantha bruger også auto-leverancer til alt fra barbermaskiner til udskiftning af tandbørster og især varmepuder, som hun er afhængige af for at lette hendes symptomer.
”Alt det at være kronisk syg er dette spil om, hvor meget energi du kan spare op til ting, du vil have, ”sagde hun. Og ved at få sine toiletartikler leveret til sit hus sparer hun energien ved en tur til apoteket.
Ud over de praktiske kampe ved kronisk sygdom er der de følelsesmæssige behov, der kastes i skarp kontrast, når de står over for så meget tid derhjemme. Samantha tænder lys for at løfte humøret og har henvendt sig til hobbyer, hun kan nyde hjemmefra som at skrive, lave mad og læse tarot. Hun har også to katte, som hun siger har været integreret med hensyn til følelsesmæssig støtte gennem oplevelsen af at være en immunundertrykt person, der lever af sig selv under en pandemi. ”At have andre levende væsener i huset at hygge sig med og hænge ud med har været enormt,” sagde hun.
Da pandemien ramte, og folk læste sig på plads derhjemme, vendte mange funktionsdygtige mennesker sig til de håndteringsmekanismer, som kronisk syge mennesker allerede vidste godt. Mange mennesker investerede i deres rum - nogle for første gang nogensinde - og optimerede deres arbejde stationer, køkkener, stueindstillinger og mere til tungere trafik og til at rumme flere facetter af livet.
”Jeg tror naturligvis, hvad mange mennesker gjorde under [pandemien], var at gøre deres hjem behageligt, fordi vi alle brugte så meget tid der, ”sagde Koncilja og tilføjede, at hun opmuntrer sine klienter til at sikre, at deres hjemmeplads får dem til at føle sig trygge, plejet og sikker. Og mens handicappede mennesker måske tager for givet, at deres hjemrum er struktureret på en måde, der passer deres liv kunne pandemien have været første gang, at de ikke kunne antage det samme udefra verden.
I løbet af denne tid så Samantha på, hvordan andre mennesker, langt størstedelen af dem, var raske, greb online om, hvor svært det var at være hjemme hele tiden. Hun begyndte at irritere implikationen om, at det at opleve så meget af livet hjemmefra, som hun gør, var en slags straf. ”Det er mange handicappedes hele verden og hele livet, og jeg havde ikke alle disse tanker om, hvor svært det var, da jeg gjorde det,” sagde hun.
Selvom begrænsningerne omkring pandemien løfter, lever mange kronisk syge stadig, arbejder og hviler i deres hjem. Som Koncilja bemærker, kan det være særligt nyttigt efter en turbulent tid. "Når en person har en kronisk sygdom, føler de sig måske ikke så sikre i deres krop, så vi arbejder på at skabe en så sikker verden over som muligt," sagde hun. "Enhver følelse af magt, kontrol, valg, beroligende og glæde hilses velkommen, når du er en person, der kæmper med en kronisk sygdom."
Der er ingen hemmelighed at leve med en kronisk sygdom og skabe et hjem, der fungerer omkring dig krop i stedet for imod det, men Samantha siger, at hun har fundet ud af, hvordan hun kan nyde sit liv som syg person. ”Det føles radikalt,” siger hun. "Jeg har fundet ud af, hvordan jeg kan være en person, der får glæde ved de ting, jeg er i stand til at gøre."